Hemofilia
Después del diagnóstico, ¿qué sigue?
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Recuerda que
no estás solo
Después de un diagnóstico, ¿qué sigue?
Si has descubierto que tu hijo tiene hemofilia, puedes estar lidiando con emociones difíciles y quizá te sientas un poco abrumado por toda la información recibida. Esta página está pensada para servirte de guía y ofrecerte información sobre los factores de riesgo de hemorragia y dónde encontrar otros grupos de padres y de apoyo. Recuerda que no estás solo. Aunque una hemorragia interna es más difícil de detectar que una externa -como las hemorragias por cortes, las nasales o las bucales- es fundamental conocer signos y síntomas.
Signos de hemorragia articular
- El niño puede quejarse de que nota rara la articulación
- Los padres pueden percibir que su hijo es reacio a usar el brazo o la pierna afectados
- Dolor que suele empeorar cuanto más tiempo pasa sin tratar la hemorragia.
- Movilidad articular limitada
- Hinchazón y aumento de temperatura de la piel que rodea la articulación
- Sensación de hormigueo o burbujeo en la articulación.
Signos Signos de hemorragia muscular
- Dolor o molestias en el músculo (los dolores en la cadera, la ingle, el estómago, los glúteos o la zona lumbar son un posible signo de hemorragia muscular pélvica).
- Evita o se niega a usar el brazo o la pierna afectados
- Cojera
- Tirantez en el músculo, incluso sin usarlo
- Hinchazón
- Piel caliente alrededor del lugar de la hemorragia
- Entumecimiento u hormigueo en la pierna o el brazo como si “se le hubiera quedado dormido”, debido a la presión sobre algún nervio.
- Las venas de los brazos o las piernas parecen más grandes de lo normal
Signos Signos de hemorragia muscularhemorragia articulaSignos de hemorragia craneal
- Mareo
- Falta de energía.
- Habla entrecortada
- Irritabilidad
- Dificultad para despertarse
- Visión borrosa o doble
- Camina en línea recta con dificultad o cierta torpeza
- Vómito repentino sin molestias estomacales
- Convulsiones
Detección de signos de hemorragia en niños pequeños o bebés
- Los niños pequeños pueden sangrar por la boca cuando empiezan a salir los dientes, o si se muerden la lengua o la boca.
- Los niños pequeños pueden tener hemorragias en los músculos y las articulaciones. Algunos de sus signos son dolor, hinchazón, pérdida del rango de movimiento e incapacidad para mover o usar el brazo o la pierna afectados. Por lo general, no hay hematomas ni cambio de color en la piel que indiquen que la hinchazón y el dolor se deben a la sangre
- Algunos bebés pueden sufrir hematomas al cogerlos en brazos o sujetarlos a las sillas para el carro
National Hemophilia foundation, Haemaware, Do You Know the Signs of These 6 Types of Bleeds. 2020. Available from https://hemaware.org/bleeding-disorders-z/do-you-know-signs-these-6-types-bleeds Last Accessed January 2021.
National Hemophilia foundation, Caring for your child with hemophilia.
World Federation of Hemophilia: Inherited Bleeding Disorders, 2020. Available from https://elearning.wfh.org/elearning-centres/inherited-bleeding-disorders/#bleeding_disorders [Last Accessed January 2021]
Peyvandi F, et al. J Thromb Haemost. 2016;14:2095-2106
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